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惡性腦瘤
腦瘤手術筆記 35 - 復原路上學習到的點點滴滴：關於身體復原、心理困境與心靈支持的真實歷程
生病後怎麼走出低潮 關於身體復原、心理困境與心靈支持的真實歷程 前幾天，一位許久不見的朋友說我「氣色好很多」，還笑著說我「講話的速度也變快了」。這句話讓我愣了一下，也讓我意識到 - 也許，我真的慢慢走出那段泥淖了。 生病之後，我一度對自己的身體失去了信心。很多原本輕而易舉的事情，現在卻變得困難重重。那種落差感，讓我常常陷入一種「我是不是再也回不去了」的恐懼裡。那種深深的挫折感，讓我覺得自己好像變得一無是處。 我會不自覺地拿現在的自己去和過去的自己比較。曾經思緒敏捷、語言流暢的我，如今卻常常覺得反應變慢、表達能力退步、講話也有點結巴。這樣的念頭不只讓我感到自責，甚至一度感到憂鬱、失落。復健路上的心理援助 除了身心科的藥物治療，我也開始接受心理諮商。這過程中我發現： 說出來，真的比自己悶著想要更容易看見問題。 諮詢師很溫柔地告訴我，我的溝通能力並沒有問題，這些都是治療中的過程，只是需要時間，真的不必太焦急。 很多癌症基金會都提供心理諮商與復原支持的資源。使用這些協助並不是軟弱的表現，而是我們願意照顧自己的勇氣。運動，不需要多厲害，只要開始就好；運動復健怎麼開始才不會放棄 曾經的我，總是把運動當作一種目標、一種挑戰 - 設定公里數、目標心率、消耗卡路里……彷彿非得做到某個標準，才算是「有在動」。 但生病之後，我才真正學會什麼叫做「動起來就好」。 在復原的過程中，我發現，最重要的不是運動強度，而是讓自己能夠開始動 。因為當身體正在修復、心也還在掙扎時，太高的要求反而會變成一種壓力。 有時候，光是想到「該運動了」，腦袋就自動浮出各種標準：要快、要久、要達標。結果就是 - 什麼都沒開始做，就不想做了，因為可能做不到。 後來，我開始練習「越容易做到的運動任務越好 」這件事。比如：今天就只是出門散步 30 分鐘做幾個深蹲、複視復健操、伸展只要能做一點，就是對身體說：「我在陪你，慢慢來沒關係。」 我也學會設定「時間長度」，但不設定「速度」 。 有時我會對自己說：「今天我就活動個 30 分鐘。」這 30 分鐘裡，我可以慢跑、可以超慢跑、也可以慢慢走，甚至停下來看個花、坐一下休息都沒關係。 這個改變，讓我重新找回了運動的自由感。 不再被「進度條」綁住、不再對自己失望。 因為復原不是比快，是願意繼續往前。 睡眠，是身體的修復師 睡眠方面也一樣。我過去每天只睡 6、7 個小時，但現在，9 小時的睡眠竟然成了我的「新日常」。剛開始很不習慣，總覺得是不是我太懶太廢，為什麼會這麼容易累、這麼需要睡覺？ 直到有天聽到趙少康分享，他心臟手術後也常常一覺睡到9 個小時以上，讓他覺得很困擾。結果醫生告訴他：這是身體在修復，是正常現象。那一刻我突然鬆了一口氣 - 原來不是只有我有這樣的狀況，也不是因為我變得懶惰或沒用，而是身體正在默默努力復原。 我才真正明白，睡眠，是身體修復的重要一環 。有時白天小睡，也不再是逃避，而是一種善待自己的方式。當我開始不再批評自己 -「為什麼每天都感覺這麼疲憊？」，而是學會聽身體的聲音，整個人的心情也慢慢放開許多。 信仰幫助我面對身心困境 我也很感謝我的信仰。在這段過程中，我並不是一個人。教會裡的朋友及家人一直都在 - 他們沒有勉強我要趕快好起來，而是陪我慢慢走、慢慢聽、慢慢等。常常有人願意關心你，願意陪你走過一段黑暗的路，那真的會讓人有勇氣多跨出一步。 如果你也正在經歷類似的低潮、身體的困頓或心理的拉扯，想跟你說——你並不孤單。 復原不是一條筆直的路，而是一段彎彎繞繞的旅程 。我們可以慢慢來，真的沒關係。 願你也能找到支持自己的方法，也願我們在某個轉角，再次遇見那個微笑、氣色好起來的自己「你不要害怕，因為我與你同在；不要驚惶，因為我是你的神。 我必堅固你，我必幫助你，我必用我公義的右手扶持你。」 — 以賽亞書 41:10腦瘤手術筆記全部文章
腦瘤手術筆記 23 - 在松果體區域的乳突狀腫瘤
手術後經過了四個月，我開始研究我的腦瘤，我一直覺得奇怪，大部分抽血檢驗的數值都顯示我是良性腦瘤，為什麼我的診斷書上寫的是惡性腦瘤？經過研究後謎底終於解開。主要是因為我的腦瘤是 Papillary Tumor of the Pineal Region (PTPR) ，因為全世界得這病的人少於 1% 所有的腦瘤患者，人數更少的繁體中文界似乎還沒給他個標準名字，就姑且稱它為 在松果體區域的乳突狀腫瘤 吧。簡體中文界則是叫做 松果體區乳頭狀腫瘤。這種腫瘤在 WHO 2007 年第一次被定義，因為容易復發，5 年復發機率60%，10 年有 80% 所以只有給惡性沒有良性，也是我被判定為惡性腫瘤的原因。由於臨床上很不常見，目前還很謎。用英文去查這個病可以查到較多的資訊，主要的治療方式是切除，因為案例太少，標準治療 SOP 尚未建立。我看到幾篇文章有寫 PTPR 患者有不小的機會是因為 PTEN 染色體缺陷而造成，（PTEN 是一個抗癌的基因）給予 everolimus 有機會彌補此一缺陷。以下為兩個案例。同時我也積極聯繫了提供治療的醫師，想知道病人最近的情形如何 https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/21/1/137/5116245 此 案例給藥 everolimus 後，腫瘤體積減少75%。依據醫生的回應，病患已於****四年前已經停藥，目前沒有復發跡象。同時他認為美國及德國有更多正面的案例可以分享。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8025816/ At the molecular signaling level, mTOR kinase inhibitors, such as everolimus, are reported to be effective in controlling recurrent PTPR tumors with chromosome 10 deletions and specifically with inactivating mutations in the PTEN (phosphatase and tensin-like protein) tumor suppressor gene on chromosome 10, which is involved in the PI3K/Akt/mTOR signaling pathway. PTEN and its downstream targets may respond to everolimus with or without temozolomide 此案例給藥 everolimus 後半年沒有復發跡象直到腫瘤手術切除。已聯繫但尚未得到醫生回應。 沒想到我的病這麼難搞又這麼罕見，還好依據這些案例回報，everolimus 可能是可以用來治療的藥物，everolimus是種標靶藥物，主要是拿來醫治腎細胞癌、胰臟癌及胃癌，價格不便宜，網路上搜尋到的價格是 $1235 一顆，一天要吃一顆，一年就是 45萬。另外就是不知道要吃多久，該不會要吃到死才行 😭。 我會把我找到的這些資料跟我的醫生討論，希望可以找到一個適合的治療方式，請大家幫我禱告吧 🙏。 updated: 跟醫生討論後，他不建議我去吃 everolimus。因為不知道要吃多久，加上也沒有足夠證據證明有效。